Herr talman! Det här blir min sista möjlighet, åt-
minstone här i riksdagen, att kräva bättre epilepsivård,
eftersom jag slutar mitt uppdrag i sommar. Låt mig då
genast säga att jag är ytterligt besviken över både
regeringens och utskottets behandling av mina motio-
ner i denna fråga.
Jag har tidigare berättat om gamla fördomsfulla
lagar, som riksdagen har beslutat om och som drab-
bat, verkligen drabbat, personer med epilepsi. För ca
250 år sedan beslöts att personer med epilepsi inte
fick gifta sig och skaffa barn. Äktenskapsförbudet
grundades på antagandet att epilepsi var en ärftlig
sjukdom. Trots att det motiverades av en svensk fors-
kare 1928, dröjde det till 1969 innan äktenskapsför-
budet upphävdes. Men skadeverkningar kvarstår
alltjämt.
I den pågående känsliga debatten om tvångssterili-
seringarna intervjuades en kvinna i svensk TV. Hon
anförde som skäl att man misstänkte epilepsi i sam-
band med hennes havandeskap.
I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder,
som avlämnades 1960, skriver den tillsatta utredning-
en: "De svårigheter i socialt hänseende som epilepti-
kern ibland ställs inför, är generellt sett inte direkt
betingade av hans sjukdomstillstånd. När sådana
svårigheter uppträder, sammanhänger de ofta med den
socialt ofördelaktiga särställning vari epileptikern
blivit placerad genom bestämmelser som den föreva-
rande om äktenskapshinder. Erfarenheten ger sålunda
belägg för att denna särbehandling hos allmänheten
grundlagt och vidmakthållit rent vidskepliga, ofta
skräckblandade föreställningar om epilepsi. De
ogynnsamma psykologiska återverkningarna av om-
givningens inställning måste givetvis vara ägnade att
ytterligare försvåra epileptikerns situation och medfö-
ra en känsla av socialt mindervärde och isolering i
samhället."
Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåts
fortleva in i vår tid ålägger faktiskt samhället ett sär-
skilt ansvar att genom förbättrad epilepsivård stärka
de epilepsisjukas ställning.
En annan fråga som jag har ställt är: Vem har
egentligen det övergripande ansvaret i sådana här
frågor?
I det decentraliserade samhället tenderar olikheten
i möjligheter att erhålla sjukvård på lika villkor att
öka. Landstingens prioritering av och tillgången till
epilepsivård inom eget landsting varierar högst påtag-
ligt. Jag brukar ta exemplet Norrbotten, där det inte
finns en enda neurolog som kan ta hand om personer
med epilepsi.
Socialstyrelsen har vi hoppats på. Där har man
svarat att man inte har tid. Landstingsförbundet kan
möjligen kanske ange att det är landstingen som av-
gör, och de enskilda lanstingen kanske anser att man
inte har tillräckligt med patienter för att göra aktiva
insatser för personer med epilepsi. Ofta får man sva-
ret: Men vi kan inte här i riksdagen ta ställning till
enskilda sjukdomar.
Jag anser att detta är en ohållbar situation. Det är
enligt min mening nu dags, när alla andra fråntar sig
ansvaret, att riksdagen talar om hur en mer aktiv epi-
lepsivård skall kunna förverkligas.
En tredje fråga som jag vill nämna är att jag vid
ett besök på Akademiska sjukhuset i Uppsala fick
reda på att de kvalificerade utredningarna som be-
stämmer om epilepsin är möjlig att operera minskat
dramatiskt under senare år. Varför, frågar man sig.
Det finns inget bra svar på frågan enligt de duktiga
läkare som finns i Uppsala.
En fjärde fråga rör barnen. Barn med epilepsi är
speciellt utsatta. Svårigheter med diagnostisering,
medicinering och problem i skolan är vanliga. Epi-
lepsi är faktiskt den tredje största sjukdomen i skolan
efter diabetes och allergier. Det behövs speciella
vårdplatser på barnklinikerna, där epilepsiteamet får
möjlighet att ta sig an inte bara barnet med epilepsi
utan hela familjen.
Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste
vården av barn med epilepsi prioriteras. Om man på
ett tidigt stadium kan ställa diagnos och utarbeta
vårdprogram, ökar möjligheten väsentligt för barn
med epilepsi att växa upp till ett fullt normalt. Resur-
ser för att bygga ut habilitering av barn måste avsät-
tas. Den högspecialiserade epilepsivården för barn
och ungdomar på regionnivå måste organiseras i en
epilepsigrupp med fasta medlemmar.
En femte fråga kunde vara ett vårdprogram för
personer med epilepsi.
Personer med diabetes har fått ett speciellt vård-
program. Att epilepsipatienter skulle bli nästa grupp
som fick ett sådant vårdprogram skulle vara ett bra
sätt att visa respekt för både epilepsi som tillstånd och
för de personer som drabbats. Dock har Socialstyrel-
sen, som jag sade tidigare, mycket nonchalant medde-
lat vårt förbund, Epilepsiförbundet, att man tyvärr inte
har tid att engagera sig för epilepsin. Regering och
riksdag borde, som jag tidigare sade, kunna uttala
lämpligheten i att personer med epilepsi borde kunna
bli nästa grupp att komma i fråga för ett kvalificerat
vårdprogram.
Jag vill avslutningsvis ställa fem frågor till Conny
Öhman, som är utskottets talesman.
Vem har det yttersta ansvaret för en bra epilepsi-
vård?
Finns det skäl, mot den bakgrund som jag har be-
skrivit, att samhället tar ett extra ansvar för personer
med epilepsi?
Är de krav som jag har ställt i dag och tidigare i år
rimliga eller inte?
Vad vill Conny Öhman själv göra för personer
med epilepsi?
Kan Conny Öhman tänka sig att rekommendera
Socialstyrelsen, som inte har tid, att epileptikerna blir
nästa grupp som får ett eget vårdprogram?
Jag hemställer om svar på mina frågor.